Si eres una madre que convive con dolor crónico, sabrás lo difícil que puede llegar a ser hacérselo comprender a tus pequeños.
Entender que ahora hay un miembro más en la familia…
Entender cómo este nuevo inquilino va a cambiar tu vida como madre y su rol como hijos…
Comprender que habrá que hacer cambios en vuestra relación y rutinas…
He entrevistado a Yolanda Casares, una madre con dolor neuropático intercostal y autora de «Mamá tiene una amiga invisible».
Un cuento ilustrado maravilloso y una herramienta sensacional para hacer entender rápidamente todos estos conceptos a tus hijos.
En esta entrevista nos desvela sus experiencias como madre con dolor crónico, y su generosidad para ayudar a otras personas en su misma situación a sobre llevar mejor estos dos retos: la maternidad y el dolor crónico.
En el cuento «Mamá tiene una amiga invisible», Yolanda Casares explica de una manera fácil y sencilla lo que convivir en el día a día con dolor crónico. Una herramienta estupendamente ilustrada y explicada, para que los más pequeños de la casa lo puedan gestionar y comprender.
La entrevista por escrito
1 – Bueno, la primera pregunta es obligada casi, ¿Por qué un cuento para hablar de dolor crónico? ¿Qué te animó a ello?
Antes de dormir cada noche les leía a mis hijos no un cuento ni dos, sino una torre que traían a mi cama.
Cuentos que disfrutábamos leyendo y releyendo llenos de valores y personajes con los que ellos podían empatizar y aprender.
Esa fue la razón de que tuviese forma de cuento, porque creo que estos pueden mejorar la vida de los niños.
Eso si, tenía muy claro que no sería un cuento triste.
Varias editoriales me pidieron que cambiara partes del texto, que quitase rimas, que estaría mejor en prosa… pero yo creía en él tal y como estaba.
Valeria tenía 6 años cuando lo escribimos, ya tiene 8.
Ahora me corrige cuando entono y muchas veces es ella la que me lee a mí en los ratitos que estoy en la cama por la tarde.
El cuento tiene dos razones de ser. Dos motivaciones.
La primera por supuesto que mis hijos comprendieran y perdieran el miedo a lo que me pasaba y la segunda descargar un poco mi sentimiento de culpa por lo que a ellos les podía hacer sentir mi situación.
2 – Cuando llega el dolor crónico a casa, es normal que en un primer momento los/as pequeños/as no entiendan bien qué es lo que le pasa, en este caso, a mamá.
Alguna vez en consulta me he encontrado niños y niñas asustadas y con miedo, por no comprender hasta qué punto podría llegar a ser peligroso lo que le pasaba a su madre.
Conseguir transmitir en qué consiste exactamente la enfermedad y qué se pueden esperar de ella es algo que puede aliviar este sufrimiento.
¿Cómo lo hiciste tú con tus hijos?
Las mañanas en que Valeria veía que me quedaba en la cama y su padre la llevaba al cole, cuando iba a recogerla venía corriendo y notaba que me analizaba desde la lejanía.
Lo primero que hacía era preguntarme cómo estaba.
Cuando no podía ir a recogerla entraba llamándome:
“Mamá, mamá, ¿Cómo estás?”
Te ven muchas horas tumbada en la cama. Otras tantas con los ojos de haber llorado y alguna vez es inevitable que te sorprendan haciéndolo.
Mis hijos me observaban y sus caras de preocupación y miedo me devastaban por dentro.
Guardaban silencio.
Un silencio con miedo contenido.
Pero no podían expresar lo que mi dolor les hacía sentir. No sabían hacerlo.
No sabemos hacerlo a veces ni los adultos, imagínate ellos.
Necesitaban información que rompiera ese círculo entre la incomprensión y el miedo. Y pensé que si esa información se la daba de un modo adaptado a su edad, serían capaces de comprender.
Y es muy necesario que comprendan porque, como expresas en tu pregunta, pueden llegar a sentir incertidumbre por lo que nos pueda pasar y la situación puede derivar en miedo y ansiedad ante la separación.
Mi dolor es una enfermedad que hay que sobrellevar, pero ni mucho menos voy a morir por ella.
Y Valeria hubo un momento en que me hizo esa pregunta.
Ese fue el clic; a la mañana siguiente nos pusimos manos a la obra a hacer nuestro cuento.
3 – Es posible que hayas notado que según pasa el tiempo los peques hayan ido desarrollando sus propias estrategias para adaptarse a esta nueva intrusa ¿Cómo ha ido cambiando la forma de tus hijos de comprender y de responder ante tu dolor?
Lo más importante es que han perdido el miedo.
Es muy gracioso porque le restan importancia a todo con humor. Simplemente comprenden las limitaciones que Lola me impone.
Desde que adoptamos a este personajillo incordio le echamos las culpas de todo. Ellos se expresan con libertad y saben que no me hacen daño porque las quejas van para #DoloresLolitaLola.
Ella es la culpable, nadie más.
Comprenden el carácter caprichoso y rencoroso del dolor. Y saben que no recae sobre ellos ninguna responsabilidad, más allá de cuidarme con su cariño.
Lola es un incordio pero también un reto para mi y así es como mamá tiene que tomárselo.
La responsabilidad de llevarse bien con Dolores es mía; es de mamá y ellos solo pueden ayudarme un poco.
A veces con palabras de aliento, otras ayudándome en pequeñas tareas dificultosas para mi, otras con sentido del humor y otras simplemente abrazándome y diciéndome lo mucho que me quieren.
4 – Si la maternidad ya es un reto bastante difícil para el que nadie te prepara, hacerlo con dolor crónico, lo complica todo mucho más. ¿En qué aspectos de vuestro día a día como familia se entrometió más Dolores?
Cuando sufres dolor crónico hay noches en las que no descansas bien y amaneces mal. Incluso hay mañanas en las que te quedas en la cama.
Yo siempre he intentado que ellos vean la mayor normalidad posible en sus rutinas.
Llevarlos al cole, recogerlos, acompañarlos por la tarde a actividades extra escolares… pero hay veces en que es imposible.
Dejas de hacer cosas porque no puedes.
Algo tan simple como jugar a un juego de mesa sentada o ver una peli con ellos en el sofá, ayudarlos sentada a su lado con los deberes o pasar horas y horas las mañanas del sábado en un pabellón de deportes viéndolos jugar a baloncesto y gimnasia rítmica, se convirtieron para mi, una persona con neuralgia intercostal, en algo tremendamente doloroso e imposible.
A mi pesar tengo que renunciar muchas veces a todos estos momentos y ellos me echan de menos.
Por suerte donde no llego yo, llega mi marido.
Si no puedo sentarme a hacer los deberes con mi hijo mayor por mi dolor y mi, a veces, poca capacidad de concentración, lo hace él cuando llega a casa.
A la hora de la limpieza y el orden siempre digo que vivo en una casa que está “viva” y que tiene un “desorden habitable”.
No es la casa más perfecta ni falta que hace. La perfección también se destierra cuando el dolor crónico se instala en tu vida.
Finalmente, trabajamos como un equipo, que es lo que en definitiva debe ser una familia.
5 – Y a pesar de que esta amiga invisible ha cogido las maletas y se ha instalado en vuestra casa, ¿Cómo hacéis para que no se lleve todo el protagonismo?
Bueno, eso en parte depende de mi, es mi responsabilidad.
Cuando me encuentro mejor procuro aprovechar y hacer con ellos cosas que les gusten.
Hay que ser valiente para no sentir que no hiciste todo lo que podías … y paciente después, cuando llega la factura en forma de crisis dolorosa.
A veces hay que elegir entre limpiar o pasar un rato con ellos y decido no limpiar.
A diario, cada tarde, camino con Valeria. Le ha cogido el relevo a Diego que ya tiene más deberes y exámenes y tiene que quedarse en casa.
Un rato que en los que los escucho con atención para fortalecer un poco ese vínculo madre e hijo tan necesario.
En ese ratito no tiene cabida el dolor. Distraemos a Lola charlando y disfrutando del paisaje.
6 – Dicen que del amor al odio hay solo un paso. ¿Qué cosas negativas y positivas te trajo el dolor en relación con la crianza de tus hijos?
Antes de tener dolor yo era una mujer con el tan de moda síndrome de ”superwoman”.
Siempre aspiraba a la perfección en todo lo que hacía y necesitaba sentir que lo tenía todo controlado.
Quería agradar a todo el mundo, llegar a todo, ser imprescindible.
La mejor madre, hija, hermana, amiga, esposa, nuera…
Quería hacerlo todo sin ayuda de nadie. Algo imposible y que me ocasionaba un desgaste físico y emocional totalmente innecesario.
Era la típica madre que buscaba el mejor disfraz para las actuaciones del cole, la que no dejaba que sus hijos llevaran a clase un ejercicio mal hecho o una falta de ortografía, la que estudiaba con ellos y tomaba las malas notas como propias, la que hacía las manualidades por sus hijos para que fueran las mejores.
Era una “mamá pollito”, siempre encima de ellos sobre-estimulándonos.
Recuerdo que en la primera tutoría de mi hijo mayor, en infantil, la maestra directamente me preguntó: “¿Este niño es superdotado o está sobre-estimulado?”.
Me reprendió, me hizo entender que destacar no siempre era bueno y que los niños cuanto más iguales mejor.
En mi casa siempre había niños, organizaba tardes de manualidades, los cumpleaños eran multitudinarios y llenos de actividades que yo misma organizaba… cuando llegó el dolor esos rasgos de mi carácter dejaron de ser compatibles con mi vida.
Aún me frustro a veces por no poder hacer o controlar esto o lo otro porque “la cabra siempre tira al monte”, pero he comprendido que tanto esfuerzo no es necesario ni bueno para ellos.
Los niños tienen que sentirse queridos, sentir que les ponemos límites, tener sus hábitos, pero también tienen que hacer las cosas por si mismos, aunque estén mal, aunque saquen peor nota, aunque no sean los trabajos más bonitos.
Son los suyos, es su nota, no la mía.
Creo que mis hijos han salido ganando en este aspecto y ¡Yo también!
7 – Me encanta una frase que tienes al final del libro “sentirse cuidado, cura”. ¿Qué quieres transmitir con esto?
#ElAmorCura es uno de mis hashtag.
Va unido a “Mamá tiene una amiga invisible”.
Ya sabemos que el amor por sí solo no cura.
Si así fuera, con todos los abrazos, besos y te quiero de mis hijos yo sería la mamá más sana del mundo.
Pero si que creo que el amor es muy necesario, sentirte querida y cuidada si reconforta y alivia.
8 – Ya debe de ser un orgullo para ti misma escribir este cuento, no me puedo ni imaginar lo orgullosos que están de ti tus hijos, ¿Cómo fue ese momento en el que ven el cuento por primera vez?
La Editorial me envió el primer ejemplar antes de confirmar la impresión a la imprenta.
No lo abrí cuando llegó.
Fui con el paquete a recogerlos al cole.
Diego cogió el paquete y salió corriendo a contárselo a su seño que al escucharlo quería abrirlo.
Le dijimos que no porque queríamos abrirlo en familia y lo comprendió.
Eso sí, me pidió si podía llevarlo a clase al día siguiente y le dije que sí.
Bien, cuando llegamos a casa y por fin lo abrieron, Valeria no paraba de decir “que bonito, que bonito mamá”, con una sonrisa de oreja a oreja y los ojos como platos.
Se lo quitaban de las manos el uno al otro.
Estaban súper felices.
No olvidaré nunca ese momento.
Hablé con sus dos maestras y esa misma semana lo contamos en sus clases. Fue enriquecedor.
9 – Para las madres con dolor crónico que nos escuchen, ¿qué consejo les darías en el cuidado de sus hijos?
Yo no soy nadie para dar consejos, así lo pienso.
Solo me atrevería a decirles a aquellas que su diagnóstico y su dolor son recientes, que sean indulgentes con ellas mismas.
Que ellas no han decidido tener dolor.
Bastante tenemos con sobrellevarlo para también sentirnos culpables por tantas cosas.
Los niños necesitan sentirse queridos y acompañados al igual que los adultos y aunque creamos que les estamos faltando en algunas cosas, nuestra simple presencia y referencia de madre es vital.
Escucharlos, acompañarlos y que se sientan queridos es algo que podemos hacer aún con nuestro dolor.
10 – Y por último…¿Cuál es tu próximo proyecto?
El proyecto de “Mamá tiene una Amiga Invisible” no ha hecho más que comenzar.
Mi meta es conseguir que esté en las bibliotecas de los colegios, en las municipales y provinciales y que cualquier mamá que tenga dolor crónico sepa de su existencia.
Con esto me daría por satisfecha.
Este cuento salió de mi experiencia y mi emoción, no quiero escribir más cuentos, aunque #DoloresLolitaLola daría para una enciclopedia.
Muy buena entrevista y un libro genial, muchas gracias por dar visibilidad a estas dolencias tan incomprendidas.
¡Muchas gracias!