1. Pregúntale cómo está

Desde que a algún ser querido le diagnostican esta enfermedad y comienzas a tener esta intrusa en casa, buscas cuál puede ser la forma más adecuada de ayudar a tu familiar con fibromialgia.

Es normal que, en ocasiones, te encuentres sin recursos y vayas probando diferentes estrategias.

Entre todas las posibilidades que tienes, es lógico que llegues a pensar que si no hablas de ello, evitas que tu familiar se acuerde del dolor (“no le voy a sacar el tema, así hablamos de otras cosas y se distrae”).  O, incluso lo puedes hacer, porque la situación te provoca tanta impotencia que evitas hablar del tema por no saber qué decir (“ya no sé qué decirle, no me atrevo ni a hablar de ello”).

Sin embargo, algo que nace desde nuestra mejor intención, se puede interpretar como una muestra de desinterés (“nunca me pregunta como estoy, no le importo”).

Por ello, no debes caer en los extremos; ni las conversaciones deben de girar en torno al dolor, ni evitar hablar por completo de ello.

Los síntomas cada día serán diferentes, por ello, no puedes dar por hecho cómo está (“si ayer estaba con menos dolor, hoy estará igual” u “hoy seguirá como esta semana, con dolor de espalda”).

Preguntar te ayuda a conocer cómo está hoy tu familiar con fibromialgia y a saber qué puedes esperar de ella hoy. Además, transmites interés hacia su bienestar, muestras que te preocupa su salud y que quieres que esté lo mejor posible.

No hace falta preguntarlo constantemente (“¿Cómo estás ahora? ¿Y ahora?… ¿y ahora?”). Pero,  al menos, te invito a hacerlo una vez al día. Escoge el momento que consideres más adecuado. Si además ese momento os da pie a tener una pequeña conversación será mucho mejor.

Por ello, intenta evitar situaciones de paso, como justo antes de despediros, y aprovecha ratos en los que vayáis a estar juntos; por ejemplo la hora de comer, si es el caso.

Es preferible también evitar la pregunta justo al despertar. Las mañanas y, precisamente recién levantada de la cama, no es un buen momento para la fibromialgia.

La rigidez matutina, la falta de descanso y la necesidad de mucho tiempo para ponerse en marcha harán que, probablemente, la respuesta no sea la más positiva.

¿Cómo lo puedes preguntar?

Evita frases del tipo: “¿Qué te duele hoy?” “Hoy mal otra vez, ¿no?” “¿Sigues igual de mal?”…

Quédate con una más sencilla que le permita a tu familiar expresarse: “¿Cómo te encuentras hoy?”.

2. Valida sus emociones

¿Qué emociones dirías que son “buenas”? Y,  ¿cuáles dirías que son las “malas”?

Podemos hablar de emociones más o menos agradables o desagradables pero, no hay ni emociones buenas ni malas. Son reacciones naturales e involuntarias de nuestro cuerpo que aparecen con un propósito.

Es decir, las emociones están ahí por algo y para algo. Nos preparan para una determinada acción.

Un papel que juega la enfermedad en el terreno emocional es la variabilidad de sentimientos que puede provocar. Algo de lo que ya hablé en mi artículo «Cómo afrontar el confinamiento por coronavirus si tienes fibromialgia».

La variación emocional, incluso a lo largo de un mismo día, puede ser algo normal y que nos pase a todas. Pero, en este caso, metemos una variable más en la ecuación: los propios síntomas que la fibromialgia manifieste en cada momento.

Tu familiar con fibromialgia puede ser que, en un momento dado, se sienta eufórica y en consecuencia empiece a desarrollar un sinfín de tareas, como puede ocurrir que,  unas horas después, se sienta completamente desalentada a causa del agotamiento profundo que ha empezado a sentir.

¿Cómo puedes saber, entonces, cuáles son las emociones que está sintiendo? Lo más fácil, obviamente, sería que este familiar con fibromialgia lo expresara explícitamente; bien por un acto comunicativo espontáneo o ante una pregunta tuya (aparentemente sencilla de articular, pero verdaderamente complicada de llegar a pronunciar): ¿Cómo te sientes?

Aunque, independientemente de conseguir su etiquetado emocional manifiesto, hay algo que siempre comunica: los gestos, las expresiones, el tono, las posturas…

El lenguaje no verbal nos hace comunicar constantemente. Y, las emociones también aparecen reflejadas en este tipo de comunicación.

Como podemos intuir, la complejidad que entraña el mundo emocional es bastante amplia. Por ello, ¿qué pequeña estrategia puedes usar en este terreno?

Yo diría que validar; validar las emociones que la otra persona está sintiendo. Esto significa reconocerle la emoción, no negarla, y transmitir comprensión. Porque, como vemos, la emoción tiene un motivo y un significado, son auténticas y no las podemos evitar (otro asunto que puede dar para un artículo completo es la expresión y gestión de estas emociones).

Evita frases que nieguen la emoción: “No estés triste”, “No merece la pena enfadarse”, “Deberías de estar más ilusionada”.

Valida la emoción que pueda estar sintiendo tu familiar con fibromialgia: “Te noto muy triste hoy”, “Entiendo que lo que ha ocurrido te ha enfadado”, “Estoy segura que te gustaría sentirte más ilusionada, pero la situación parece que te hace sentir frustrada”.

3. Expresa cómo te sientes tú

Otro aspecto muy importante a conocer de las emociones y que nos puede ayudar a ayudar a nuestro familiar con fibromialgia, es que no son un asunto individual, sino relacional. Por muy personales que sean esos sentimientos, aparecen en un contexto, aparecen en relación a algo y a alguien.

Entonces, de la misma manera que los síntomas de la fibromialgia van hacer a la persona que lo padece experimentar con unas emociones u otras, esa fibromialgia te va a hacer a ti, como familiar, experimentar determinadas emociones.

Sí, ya sé que no eres tú quien tiene el diagnóstico de fibromialgia, pero como siempre digo, tú también tienes fibromialgia.

Esta nueva realidad se ha presentado en vuestras vidas y, a ti, también te está influyendo. Al mismo tiempo, es normal que te desencadene un sinfín de emociones que puede que no sepas cómo gestionar.

Es habitual que sientas emociones hacia tu familiar con fibromialgia que nunca habías experimentado y que esto te sorprenda o, incluso te asuste (“¿Cómo es posible que sienta este hartazgo?”).

Puede que sientas impotencia, frustración, tristeza, culpa, rabia, nostalgia… y un sinfín de emociones más.

Es usual porque en vuestra relación ha habido un cambio y se llama “fibromialgia”.

Entonces, de la misma manera que es funcional interesarte por las emociones de tu familiar, lo va a ser transmitir las tuyas. Porque recuerda, por mucho que no las expreses explícitamente, siempre van a estar ahí.

De hecho cuanto más las especifiques, más probable es que no haya malos entendidos y que os podáis comprender.

Ahora bien, conseguir esto es muy muy difícil.

Requiere mucha práctica, mucho apoyo y siempre habrá una mochila personal de cuáles son tus experiencias a la hora de abrirte con los demás o,  incluso, con tu familiar con fibromialgia.

Puede no ser nada sencillo.

Qué difícil pueden ser frases del estilo: “Muchas veces siento impotencia por no saber cómo ayudarte”.

4. Conoce sus necesidades

Las emociones suelen ir relacionadas con algún tipo de necesidad. Una de las situaciones que nos puede hacer experimentar emociones agradables es cuando una necesidad se cubre y, por el contrario, emociones desagradables se pueden experimentar cuando una necesidad queda sin cubrir.

Recuerda, agradable o desagradable no significa buena o mala.

Entonces, ¿conoces cuáles son sus necesidades? Las necesidades son muchas, muy amplias y muy personales.  Habrá un sinfín de necesidades porque estas se manifiestan en relación a algo concreto.

Por intentar acotar para transmitiros una pequeña estrategia, vamos a pensar en qué necesidades puede tener nuestro familiar con fibromialgia cuando nos manifiesta lo mal que se encuentra. 

Algo muy extendido en nuestra cultura es que cuando alguien le cuenta un problema a otra persona tendemos a aconsejar o buscar soluciones a dichos problemas.

Es menos frecuente que acompañemos a una persona mientras expresa su malestar, centrándonos en lo que nos dice, comprendiendo su sufrimiento, dando muestras de entendimiento… sin intervenir con una idea que se nos ocurra, un consejo o una situación propia parecida a la que nos está contando…

Oye, si no sientes que esto te pase ¡enhorabuena!

¿Y por qué nos pasa esto? Cuando escuchamos a una persona querida quejándose o pasándolo mal (y suponiendo que la queremos ayudar, claro), solemos tener una tendencia a aliviar ese sufrimiento.

Porque su sufrimiento puede ser algo que me haga sufrir a mí también. Nos dejamos llevar por nuestras emociones y necesidades y solemos intervenir tempranamente con un “tú lo que tienes que hacer es…”.

Otra cara de la misma moneda es cuando intentamos quitarle hierro para ver si así conseguimos que no le de tanta importancia (“anda que tampoco es para tanto…”), o comparándolo con otras situaciones (“hay cosas peores”).

Bien, pues todo esto, transmitido desde la mejor voluntad posible, puede ser que no encaje con lo que ella espera. Es posible que tu familiar con fibromialgia, ahora mismo, no necesite un consejo, sino  que necesite desahogarse, que alguien la escuche y la arrope.

Y también es posible que no necesite que le quiten importancia a la situación, sino que compartan la gravedad que ella siente acerca de la misma.  O puede que necesite una caricia, un abrazo… no sé, yo en realidad no sé qué puede necesitar.

¿Cómo lo podemos saber? Con otra pregunta de esas complicadas de articular: “¿Qué necesitas? ¿Cómo te puedo ayudar?”

Ya lo sé, puede que muchas veces esa pregunta se responda con un “nada” y la escena se complique…

5. Transmite lo que necesitas tú

De igual manera, tú tienes tus propias necesidades y unas concretas en relación a tu familiar con fibromialgia. Da igual que sea tu pareja, tu hermano, tu madre o, incluso, tu amiga. Con todas las relaciones se establecen unas formas de funcionar, unos roles determinados y unas expectativas.

¿Cómo te imaginabas el futuro junto a tu ser querido? ¿Qué planes tenías? ¿Cómo esperabas que fueran las cosas? Es posible que con la llegada de la fibromialgia esto haya cambiado en alguna medida.

Además, cuando establecemos un vínculo con una persona, en esa relación se marcan determinados permisos, prohibiciones y obligaciones. Esto muestra la forma que tenemos de funcionar en esa relación.

Con un ejemplo, ¿es lo mismo decirle a tu jefa que no te apetece, ahora mismo, hacer una determinada tarea que decírselo a tu pareja? Con cada persona tenemos compromisos diferentes.

Estos roles se marcan en todas las relaciones después de un tiempo de experiencia y conocimiento mutuo. Nos da seguridad acerca de qué podemos esperar de la relación y a qué nos podemos atener.

Bien, pues es posible que estos compromisos hayan cambiado con la llegada de la fibromialgia.

Por ejemplo, vamos a suponer que uno de los compromisos que tenías establecido con tu familiar con fibromialgia es que “estáis ahí, el uno para el otro, para cuidaros cuando estáis enfermos”.

Hasta el momento, esto podía haber funcionado bien. Cuando uno cogía una gripe o algo similar, era cuidado por la otra persona y viceversa.  De tal forma que os complementabais para dar y recibir cuidados en los momentos de posible debilidad temporal por una enfermedad.

Por decirlo de alguna manera “la balanza estaba equilibrada”.

Sin embargo, ahora esa enfermedad no es temporal, sino, crónica, fluctuante y, a veces demandante. Esa complementariedad puede que ya no exista de la misma manera y tú sientas que necesitas también los cuidados de tu familiar. Y además, puede que te metas en el dilema de que no quieres manifestar tu malestar porque puede no parecer justo.

Puedes pensar que no eres tú el que tienes fibromialgia y que bastante tiene la otra persona con su sufrimiento. Esto puede desencadenar en una escalada de malestar que se pueda llegar a traducir en una desvalorización de las demandas de la otra persona…

Es un ejemplo completamente inventado para hacer más sencilla la explicación, no tiene por qué ser tu caso para nada.

A donde quiero llegar es a la importancia de romper esa posible encrucijada; Cambiar el “no es justo que yo me queje” por un “lo que yo necesito de ti es…”

6. Adáptate a la nueva situación

Muy seguramente ella añorará la persona que era antes, con vitalidad, energía y sin dolores… Esto muchas veces la puede meter en un callejón sin salida en búsqueda de esa persona que ya no está.

La no aceptación de una situación nueva lleva a poner en marcha estrategias de evitación y la búsqueda de lo que había antes del suceso, en este caso, la fibromialgia. Esto supone un proceso de trabajo para aceptar la nueva realidad.

Que sí, sigue siendo la misma persona, pero con un compañero de viaje nuevo: la fibromialgia.

Bueno, pues esto que les pasa a ellas, como tú también tienes fibromialgia, también te puede pasar a ti. Tú también echas de menos esa persona sin dolores, con energía, con vitalidad… Y, es por ello, que al igual que ella, también tienes que pasar por ese proceso.

Porque inevitablemente la fibromialgia habrá influido en las conversaciones que tenéis, en las cosas que hacéis, en los momentos que compartís. La fibromialgia habrá llegado para cambiar el funcionamiento que hasta ahora teníais en la relación.

Y al igual que ella, si tus objetivos se centran en buscar aquella persona previa a la llegada del intruso… es posible que te frustres. Porque la fibromialgia ha llegado y se va a quedar.

No significa que vaya a alterar de forma drástica toda vuestra vida, se puede seguir viviendo con ella. Y se podrá tener mejor o peor calidad de vida en función de las estrategias que tanto tu familiar como tú llevéis a cabo.

Para explicar esto me gusta mucho hacer el símil con una barca. Imagínate la típica barca de las películas hecha con trozos de madera, esa que suelen usar cuando quedan atrapados en una isla desierta para salir al océano en búsqueda de ayuda.

¿Sí? 

Bueno, pues puedes imaginar  lo inestable que es esa barca, ¿verdad?

Para conseguir que no se hunda y encontrar ayuda en algún lugar, los cuatro aventureros que están sobre las tablas han descubierto que si cada uno se pone en una esquina, la barca guarda el equilibrio.

De esta forma pasan horas y horas navegando, guiados por un objetivo común. Sin embargo, en un momento dado, uno de los pasajeros abandona la esquina y se pone en el medio de la barca.

¿Qué tendrían que hacer los demás?

Moverse, ¿no?

Y sin embargo, si los demás compañeros se mantuvieran en sus esquinas, argumentando que el acuerdo que hicieron era ese, que las cosas tienen que ser así y que nadie puede cambiar, ¿qué va a pasar mientras discuten y no se mueven?

Sí, se caerán.

Pues con la llegada de la fibromialgia ocurrirá lo mismo; todos tendremos que adaptar nuestros roles para que la barca no se hunda. Si queremos mantener el objetivo que compartíamos, claro.

7. Acompaña en la recuperación

Cuando un ser querido está enfermo, es normal que queramos hacer todo lo posible para que se recupere.

Además, como sabes, la fibromialgia no es una enfermedad que se pueda curar, pero sí hay diferentes terapias que ayudan a que la persona tenga una buena calidad de vida. Estos son tanto tratamientos médicos, como físicos, como psicológicos.

Por ello, en ocasiones me he encontrado con familiares que le piden a su familiar con fibromialgia que haga un montón de cosas, que se entienden va a ayudar a la mejoría de la enfermedad.

Sobre todo, suele estar relacionado con peticiones para que estén activas. Ya que, como sabes, la inactividad agrava los síntomas de la fibromialgia.

Obviamente, de primeras, esto está genial. Sobre todo porque nace del entusiasmo para que su ser querido mejore y, además, es necesario.

¿Entonces?

La dificultad aparece cuando, en tu deseo de ayudar a que se encuentre mejor, la otra persona lo recibe como una incomprensión.

¿Cómo puede ser esto?

Muchas veces, pedirles que hagan cosas en las que sienten dificultad, lo pueden percibir como una muestra de que no estamos entendiendo que verdaderamente no pueden hacerlo.

No estamos hablando de actividades fuera de lo común, sino cosas cotidianas como hacer una cama, ir a trabajar o estar un rato en el sofá… que, además, se suma a la incertidumbre de que unos días sí podrá hacerlo y otros no.

¡Ojo! No quiero que entiendas que lo que debes de hacer, entonces, es dejar de animarla a estar activa.

Todo lo contrario.

Porque también me he encontrado con familias en las que, para evitar esta dificultad, son ellos mismos los que hacen todas las tareas. Sería como un estilo sobreprotector, que también nace desde una muy buena voluntad, pero que no es nada beneficioso.

Las personas con fibromialgia deben de estar activas y hacer las tareas de forma adaptada a los síntomas de cada día.

Nos manejamos, entonces, en una difícil balanza entre motivar a la actividad y evitar transmitir que no entendemos la situación por la que ella está pasando.

La palabra adecuada sería acompañar en la recuperación.

¿Cómo sé si estoy acompañando?

Metafóricamente, debes de tener una sensación parecida a ir caminando a su lado en el nuevo camino que hay por delante.

Si tu sensación es, sin embargo, como si estuvieras tirando de ella hacia delante, puede que algo no esté funcionando bien.

O sí, no lo sé, cada caso es diferente.

8. Externaliza la enfermedad

Tu ser querido no es la fibromialgia. Tu madre, hermano, mujer, amiga, etc. padece a la fibromialgia, pero es mucho más que ella.

Esa fibromialgia le está haciendo hacer cosas diferentes. Pero no es porque ella lo quiera así, sino porque la fibromialgia le obliga.

Saca esa fibromialgia fuera de tu ser querido, mírala como otro “ser” independiente. La fibromialgia en si misma tiene planes, intenciones, ideas, formas de funcionar. Hacer este cambio de visión ayuda mucho en la comunicación con tu familiar.

Esta idea me parece muy muy importante, pero creo que es difícil explicarla y mucho más fácil ejemplificarla.

No es lo mismo decir: “Tú nunca puedes hacer nada” que “La fibromialgia te lo pone difícil para poder hacer las cosas”.

Evita fusionar a la persona con la fibromialgia.

Te animo a que intentes hablar de la fibromialgia en tercera persona.

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* Cuando hablo de “estrategias desde mis gafas” me estoy refiriendo a que nada de lo que aquí aparece tiene por qué ser verdad o funcionar. Simplemente es lo que yo puedo transmitir desde mi mochila y mi experiencia. Es decir, desde mis gafas.

* En este artículo empleo tanto el femenino como el masculino de forma genérica, aunque es probable que aumenten los términos en femenino ya que la prevalencia de la fibromialgia es mucho superior en las mujeres.

* Si quieres saber más sobre la influencia del apoyo familiar en la aceptación del dolor en pacientes con fibromialgia, puedes consultar mi artículo: «Relación del apoyo social y familiar con la aceptación del dolor en pacientes con fibromialgia«