De estas 4 cosas que os voy a exponer en el artículo, no sabría decir cuál de todas he escuchado más veces por parte de las mujeres que sufren fibromialgia o dolor crónico junto a la frase: » Es que no entiende mi dolor».

Estas 4, y muchas más, las he reflexionado un ciento de veces con personas que sufren dolor crónico, tanto en consulta como en grupos de terapia.

No soy yo quien sufre dolor crónico, por ello la intención de este artículo es intentar transmitir cómo se sienten ellas y ellos cuando se encuentran ante estas situaciones.

Trasladaros esas reflexiones que tantas veces he escuchado, y que tan difíciles son a veces de expresar; así como proponer alternativas para ayudar a que, situaciones como la que vamos a ver a continuación, se den con menos frecuencia.

Al final, estas 4 cosas que les gustaría decir a quien no entiende su dolor, surgen de la rabia y de la impotencia ante determinados comentarios que no logran transmitir comprensión.

Frases del estilo…

“Anda mujer, poco a poco.”

“Hay que tener paciencia.”

“Pues se te ve fenomenal.”

“Tienes que echarle más ganas.”

“Lo que tendrías que hacer es… ejercicio / adelgazar / comer sin gluten / meditar en el monte bajo las estrellas.»

Estos mensajes pueden llegar a ser hirientes, a pesar de que la intención de quien los dice sea desde la bondad y la preocupación.  

Y es que son frases habituales en nuestro día a día. Todos y todas, incluida yo, en algún momento las hemos pronunciado sin mala intención. 

La cuestión es que a veces, sin querer, estamos trasladando el mensaje opuesto al que pretendíamos. 

Y por desgracia, lo único que llegamos a conseguir es que se le pase por la cabeza eso de: «no entiende mi dolor».

Este artículo es, por tanto, para aquellas personas que quieran mejorar su manera de transmitir comprensión y cercanía a personas que sufren dolor crónico (y podríamos decir, a personas que sufren en general).

Para las demás, no.

Como siempre digo, todo está escrito desde mis gafas. Lo que significa que nada de lo que aquí aparece tiene porque ser cierto, ni supone la única verdad.

1 – Que me veas estupenda no significa que no tenga dolor 

Os presento a Carmen y a Laura (recuerda bien sus respectivos nombres), antiguas compañeras de trabajo. 

A Carmen le diagnosticaron fibromialgia hace 5 años. En aquel momento tuvo la suerte y oportunidad de cambiar a otro trabajo que se ajustaba mejor a sus necesidades. 

Carmen y Laura tenían una relación buena y cordial, aunque no llegó a ser del todo cercana. 

Qué situación tan incómoda, pero tan habitual para las personas con fibromialgia y dolor crónico.

Lo más probable es que Laura en ese momento esté pensando que le ha lanzado un piropo a Carmen. 

Lo que puede que no sepa, es que lo que está recibiendo Carmen es una invalidación de su dolor. 

Que veas a una persona que sepas tiene dolor crónico, con buen aspecto físico, no significa que no esté sintiendo ese dolor. 

Todo lo contrario, el esfuerzo que tiene que hacer para tener ese “buen aspecto físico”, es muy superior al que te puedes imaginar. 

Es muy posible que simplemente para peinarse haya sufrido un dolor horrible en los brazos. 

Es muy posible que el momento de la ducha sea un auténtico reto de dolor. 

Incluso que esa mañana, no haya tenido ninguna gana de levantarse y que lo haya hecho con un tremendo dolor y entumecimiento. 

Pero aún así, lo ha hecho. 

Entonces…, ¿Es que no se le puede decir a Carmen que se la ve bien?

A ver, decirle a alguien que está estupenda puede ser un alago para la otra persona (con matices, todo dependerá de si en nuestra relación existe ese permiso). 

La cuestión es que se puede malinterpretar según cuándo y cómo se lo decimos.

• Si usamos el “estás estupenda” en contraposición a su enfermedad: Error.

• Si usamos el “estás estupenda” en el momento en el que estamos hablando de su dolor: Error.

• Si usamos el “estás estupenda” después de hablar de su enfermedad y con un “pero” delante: Error. 

Por supuesto, toda la comunicación no verbal que acompañe a nuestra frase, tendrá mucho que ver en cómo se pueda llegar a interpretar.

2 – No pongas esa cara, no me lo estoy inventando 

Continuamos con nuestras compañeras: 

Como decimos, la comunicación no verbal juega un papel muy importante a la hora de trasladar comprensión. 

Y ya sabes, que la mayor parte de lo que comunicamos lo hacemos sin hablar. 

Por ello, cuando alguien nos mira con incredulidad, se percibe fácilmente. 

Sí, aunque creamos que lo podemos ocultar, lo más seguro es que lo estemos transmitiendo. 

Aquí la cuestión no es aprender a ocultar esa cara, sino preguntarnos: ¿por qué dudamos cuando una persona nos dice que está sufriendo dolor crónico? ¿Cuándo nos dice que tiene fibromialgia?

Esto no lo hacemos con otras enfermedades.

Cuando alguien nos cuenta que tiene diabetes (por poner un ejemplo), nadie lo cuestiona. 

Nadie se pregunta si verdaderamente tendrá la enfermedad o hasta que punto la sufre. 

Por supuesto, nunca escucharás una frase del estilo: “yo no creo en la diabetes”. 

Por desgracia, sí se oye la frase “yo no creo en la fibromialgia”. De forma muy desafortunada, muchas mujeres y hombres la han tenido que escuchar cuando acudieron a algún profesional en buscar de ayuda. 

Yo misma la he escuchado un sinfín de veces, tanto entre profesionales como entre la población general. 

No me cansaré de decirlo: la fibromialgia no es una cuestión de fe. 

No son falta de ganas.

No son excusas. 

No.

Simplemente, si quieres transmitir comprensión cuando alguien te cuente su sufrimiento: 

NO DUDES de lo que te dice. 

Escucha con atención a lo que te cuenta e interésate en lo que te está transmitiendo, pero no la cuestiones. 

Y a veces, sin querer, cuestionamos el mensaje que nos mandan solo con nuestra expresión facial. 

Como le ha pasado a Laura en la viñeta.

Y es que una persona que sufre dolor crónico no usará su malestar para evitar responsabilidades.

Porque precisamente, es la más interesada en que ese malestar desaparezca y pueda hacer frente a todas sus tareas sin dificultad y sin sufrimiento. 

La vivencia de cada persona es única y real. 

En este apartado también encajaríamos todas esas afirmaciones que dicen que la fibromialgia “es de la cabeza”. 

Esta afirmación suele ser algo que genera mucho daño. 

Porque con esta expresión, u otras parecidas, se les ha transmitido y hecho creer durante mucho tiempo que esos dolores no eran “reales”, sino que eran “inventados”. 

Por supuesto esto no es así. 

El cerebro, por algún motivo, envía señales de dolor ante estimulaciones y situaciones que no deberían de provocar dolor.

Dolor real. 

Otra cosa es que según el estilo de vida que llevemos, el pronóstico de la enfermedad pueda llegar a ser algo mejor. 

Y aquí es cuando llegamos a la tercera cosa que les gustaría decir…

3 – No me digas lo que tengo que hacer, es muy fácil dar consejos

Todos y todas solemos dar consejos; es algo habitual. 

Igualmente, cuando le damos un consejo a alguien lo hacemos desde la intención de ayudar. Sino… ¿para qué vamos a intentar darle una idea para estar mejor?

Lo que ocurre es que muchas veces damos consejos “no solicitados” o añadiría “no permitidos”, como le acaba de pasar a nuestra amiga Laura. 

Está culturalmente extendido que la forma de ayudar a alguien pasa por conseguir que eso que genera su malestar desaparezca. 

En el caso de nuestras protagonistas, la intención de Laura es darle unos consejos a Carmen para que su dolor disminuya. 

Sin embargo, la verdadera forma de ayudar y trasladar comprensión muchas veces pasa por escuchar las emociones de la otra persona, sin intención de cambiar nada en ella.

Laura no le ha dicho a Carmen nada que ella no supiera, ni que probablemente no hubiera intentado ya.

Por eso, cuando transmitimos soluciones “sencillas” a problemas complejos, nuevamente, sin querer, estamos invalidando el sufrimiento o no trasladando la comprensión necesaria a la otra persona, que es lo más importante. 

Los consejos pueden estar bien, pero:

• Si damos un consejo sin que la otra persona lo solicite o lo permita: Error.

• Si damos un consejo sin antes transmitir comprensión sobre su situación: Error.

• Si damos un consejo como forma de rechazo o negación a lo que la persona está sintiendo: Error. 

Quizás una aproximación más asertiva para darle un consejo a Carmen fuera:

“Carmen, no me puedo imaginar lo difícil que tiene que ser convivir día a día con dolor. Si crees que te puede servir y me lo permites, te puedo aconsejar un sitio de confianza donde hacen pilates que quizás te pueda venir bien.”

Hay otro detalle que ocurre en la escena de Carmen y Laura, y es que esta última se pone de ejemplo para decirle a Carmen lo que le puede servir. 

Lo que a una persona le funciona, no tiene porque servirle a otra. Y mucho menos, tiene porque servirle a alguien con fibromialgia o dolor crónico. 

Es posible que ese ejercicio físico que a Laura le viene bien, para Carmen sea totalmente contraproducente. 

No hay formulas mágicas, sino que cada una tiene que descubrir qué es lo mejor para su dolor crónico. 

Y eso es completamente personal. 

Y qué decir del “has de tener paciencia…».

4 – Para quien no entiende mi dolor: No te deseo mal, pero ojalá pudieras pasar un día en mi cuerpo.

Y es que no es cuestión de paciencia, ni de animarse, ni de ser positiva, ni de pensar que hay cosas peores….

Convivir con fibromialgia o dolor crónico no va de eso. 

Y, por otro lado, trasladar que entiendes o que quieres entender su situación, tampoco va de decirle eso. 

Cuando una persona con dolor percibe que no se entiende su situación, le puede llegar a pasar por la cabeza el deseo de que pudieras experimentar lo que ella está sintiendo.

No por rencor, simplemente para que la pudieras comprender un poco mejor. 

Es por esto por lo que muchas veces, sienten que las únicas personas que las pueden llegar a entender son aquellas que también sufren dolor.

Las que lo viven en sus carnes.

Muchas veces he oído la frase de: «Parece que solo entiende mi dolor quien lo sufre como yo».

Aquí está el poder terapéutico que tienen las asociaciones de enfermos o las terapias grupales, o simplemente el tener cerca a personas que están pasando por una situación similar. 

Lo perciben como una gran fuente de apoyo y de comprensión. Además de una forma de comprobar que no están solas y que lo que ellas sienten no es algo “raro”, sino que otras mujeres y hombres también lo comparten.

Llegados hasta aquí es posible que si le preguntáramos a Carmen sobre la comprensión que le ha transmitido Laura en esta conversación nos respondiera: «No entiende mi dolor».

Además de lo expuesto hasta aquí, ¿Qué puede entonces hacer Laura para que piense: «sí, entiende mi dolor»?

Las 4 cosas, entre muchas otras, que sí puedo hacer para transmitir comprensión pueden ser las siguientes:

Escucha lo que quiere decir

El primer paso para trasladar comprensión es escuchar. 

Muchas veces no hace falta decir nada, ni dar ningún consejo. Simplemente presta atención a lo que la persona te está contando, sin juzgar su experiencia. 

Interesarte por lo que dice es transmitir comprensión. 

Mírala a la cara y hazle ver que te estás interesando. 

• “No debe de ser nada fácil por lo que estás pasando.”

Buscar información sobre la enfermedad

Si no conocemos qué le ocurre nos será más complejo trasladar que la entendemos. 

Busca información sobre la enfermedad y sobre el dolor. 

Internet es una gran fuente de información, pero incluso puedes preguntar en la asociación de enfermos de tu zona. 

Hacerle saber que te has informado es una gran forma de comunicar que te preocupas por ella. 

• “He leído y me he estado informando sobre qué es la fibromialgia.”

Pregúntale cómo está

Pregunta cómo se siente, cómo está y cómo la puedes ayudar. Que no hable del dolor, no significa que no esté ahí, tampoco que no quiera hablar de ello. 

No des por hecho lo que le viene bien, pues como ya vimos, eso es único y solo la persona que sufre el dolor lo sabe. 

• “¿Qué necesitas?”.
• “¿Cómo te puedo ayudar?”

Acompáñale cuando lo necesite

Transmítele que no está sola o solo. Muéstrate disponible y hazle saber que estarás ahí cuando te necesite. 

Acompaña con tu cercanía, con tu cariño, y permitiendo expresar sus emociones y validándolas. 

• “Cuando lo necesites llámame, de verdad”.
• “Es normal que te sientas agotada”.

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* Si quieres saber más sobre el tiempo de diagnóstico y la aceptación del dolor en pacientes con fibromialgia, puedes consultar mi artículo: “Relación del apoyo social y familiar con la aceptación del dolor en pacientes con fibromialgia“