Esta impertinente compañera, a la que llaman fibromialgia, aparece de pronto en tu vida como un conjunto de síntomas sin explicación aparente.
De primeras, lo único que sabes de ella, es que se le está dando muy bien poner tu vida patas arriba.
La está desmantelando.
Igual que ese famoso elefante entró en la cacharrería.
Se está encargando de que solo pienses en el dolor que tienes.
Está convirtiendo el momento de levantarte por las mañanas en lo más parecido a un infierno.
Y qué decir de su especialidad para hacerte sentir que no das “pie con bola” en el trabajo.
Al principio es posible que no le des importancia, que lo asocies con cosas que no tienen nada que ver:
- “Este brazo me está doliendo por lo burra que fui el otro día moviendo aquel mueble…”
- “El colchón ya está viejo, por eso tengo este dolor en la cadera…”
- “Este cansancio es del trabajo, esta jefa va a acabar conmigo…”
- “Mi cuerpo todavía se está recuperando del accidente de coche de hace unos meses…”
¿Te suena familiar?
Por otro lado, a la fibromialgia se le da muy bien jugar al despiste.
Los síntomas no son constantes, aparecen y desaparecen, o no siempre se manifiestan con la misma intensidad.
Así que, todo esto, hace que alargues una y otra vez la consulta con tu médica.
Piensas…
“Seguro que este dolor no es para tanto y se acaba pasando tan pronto como vino…”.
“No tengo ni tiempo para ir al centro de salud…”.
“A ver cómo le explico yo a la médica todo lo que tengo…”.
Aunque poco a poco, vas dándote cuenta de que algo raro está pasando.
Ya no solo sientes dolor, ahora están apareciendo también otras molestias que antes no tenías: alteraciones intestinales, cefaleas, rigidez…
Cada vez se te hace más cuesta arriba cumplir con las tareas del día a día: trabajo, casa, familia, autocuidado…
Así que finalmente, aunque con miedo, decides dar el paso:
“Tengo que consultarlo.”
Pasado un tiempo más o menos largo descartando otras patologías, te dan un posible nombre a lo que te está pasando:
FIBROMIALGIA.
Si tienes suerte te explicarán en qué consiste la enfermedad, qué es lo que te puedes esperar a partir de ese momento, qué tratamientos existen y a dónde puedes acudir.
Lo dicho, si tienes suerte…
Pero, además, hoy en día es bastante probable que acabes contrastando el diagnóstico médico que te han dado con el diagnóstico que te da el “Señor todo poderoso Google”.
“¿Estará en lo cierto la médica?”
“¿Mis síntomas se corresponden realmente con eso a lo que llaman ‘fibromialgia’?”
Finalmente, tanto tu médica como el Sr. Google, coincidirán en lo siguiente sobre qué es la fibromialgia:
La fibromialgia se caracteriza por un dolor musculo esquelético crónico y generalizado, no explicado por otra disfunción, y de origen desconocido.
Además, el dolor va acompañado de un conjunto de síntomas como pueden ser: fatiga, cansancio, problemas de concentración y memoria, sueño no reparador, disfunciones intestinales, cefaleas, agarrotamiento y rigidez muscular, sequedad de los tejidos…
Este batiburrillo de síntomas serán los que, probablemente, te hayan mencionado cuando te explicaron en qué consiste la fibromialgia.
Y sí, todos estos síntomas físicos son la fibromialgia.
Pero hay otros síntomas que no te cuentan.
Síntomas que por desgracia y hoy en día, también definen a la fibromialgia.
Síntomas a los que tendrás que hacer frente, pero que nadie te explica cuando te cuentan en qué consiste la fibromialgia.
Estos son los síntomas emocionales de la fibromialgia.
Nadie te suele decir que, además de esas molestias físicas que hemos enumerado, es muy probable que te acabes sintiendo triste, sola, con mucho miedo, que te invada la culpa, la frustración y el desasosiego.
Pero estos, también son síntomas que van a acompañar a tu fibromialgia y que, a veces, pueden llegar a ser igual de invalidantes que los físicos.
Veamos algunos cuantos.
Síntomas de la fibromialgia emocionales
La incomprensión
Por mi experiencia, tengo que poner el síntoma de la incomprensión el primero.
El sentimiento de incomprensión lo recalcaría, lo subrayaría, lo pondría en negrita y grande.
Que se vea bien.
La fibromialgia es la gran incomprendida.
Sientes que tu alrededor no es capaz de hacerse ni una mínima idea de todo por lo que estás pasando.
Es cierto que la primera que no comprendes a tu cuerpo ahora mismo eres tú.
Más de una vez escuché la frase:
“Pero cómo nos van a entender, si no nos entendemos ni a nosotras mismas”.
Sin embargo, que haya momentos en los que no entiendas a tu fibromialgia es totalmente normal.
Es una intrusa que acaba de aparecer en tu vida y que todavía no conoces, no la comprendes.
No sabes qué la puede calmar o qué la puede tranquilizar.
No entiendes por qué, sin esperarlo, estás pasando por un brote si no hiciste nada fuera de lo común.
Este es uno de los grandes retos: poder comprender un poco a tu fibromialgia.
Como también lo es para tu entorno.
Necesitarán averiguar de qué manera ha llegado para interponerse y cambiar vuestra relación, vuestra rutina, vuestra familia…
Y también, como adaptarse, comprenderte y ayudarte en esta nueva realidad.
Hasta aquí todo encaja dentro de lo lógico.
Esta incomprensión es normal en cualquier acontecimiento vital nuevo al que tengamos que hacer frente.
Pero hay otro tipo de incomprensión, que no es tan lógica y aceptable, y que es muy posible que te encuentres cuando empieces a convivir con tu fibromialgia.
La incomprensión acompañada del enjuiciamiento.
No solo no entenderla sino además, poner en cuestionamiento a la fibromialgia en sí misma y atacarla:
“Yo no creo en la fibromialgia”.
¿En qué momento la fibromialgia se ha convertido en una cuestión de fe?
No, señores y señoras, NO. La fibromialgia no es una cuestión de fe. No se trata de creer o no en ella.
No es una divinidad.
Me refiero a la incomprensión que sientes cuando te dicen:
“Pues tienes un aspecto estupendo…”
“Anda mujer, hay cosas peores…”
“Venga, tienes que echarle ganas…”
La ataca a ella.
Por desgracia, este sigue siendo uno de los síntomas que acompaña a la fibromialgia y que nadie te cuenta.
Un síntoma que acabas descubriendo por ti misma en el día a día.
La incertidumbre también está entre los síntomas de la fibromialgia
Los seres humanos necesitamos sentirnos seguros. Saber a qué nos podemos atener y qué podemos esperar en diferentes circunstancias.
Nos da tranquilidad.
Y por el contrario, cuando estamos sometidas a una gran incertidumbre aparece el agobio y el desasosiego.
Por desgracia… la fibromialgia es una gran fuente de incertidumbre.
Concretamente, duda asociada a tu estado físico-emocional.
No sabes cómo va a estar tu cuerpo físicamente mañana, solo puedes saber cómo está tu cuerpo ahora.
Esto, en consecuencia, acaba frustrando muchos de tus planes.
Planes de todo tipo y planes que muchas veces afectan a otras personas.
Esa cena con amigas que llevabais organizando toda la semana…
El partido de fútbol de tu hija…
Ese viaje con tu pareja…
Por mínimo que sea, siempre estamos planificando algo. La dificultad viene cuando esa proyección de futuro que hacemos se ve truncada por culpa de la fibromialgia.
En consulta me he encontrado muchas veces que, adaptarse a esta incertidumbre de la fibromialgia, suele ser algo muy complicado de aceptar también por la familia.
Las formas que he visto de afrontar esta incertidumbre también son variadas.
Desde intentar planificar lo menos posible…
Planificar a muy corto plazo…
Tener preparadas varias alternativas…
La culpa
Ay… la culpa.
La culpa por no estar disponibles para los demás, es uno de los grandes sentimientos que nos maneja a las mujeres.
Nos sentimos culpables cuando nuestra cabeza nos dice que estamos haciendo algo que no deberíamos o, cuando no estamos haciendo algo que deberíamos.
¿Pero quién dicta ese “debería”? Es decir, ¿quién dicta realmente qué es lo que tendríamos o no tendríamos que hacer?
Consideramos que lo que hacemos está mal cuando no corresponde con nuestros propios valores o con nuestra identidad.
La cuestión es que, tanto los valores como la identidad, se construyen a lo largo de la vida en base a nuestra historia, nuestra familia y un contexto cultural que determina lo que deberías de hacer según cuál es tu género.
Reflexiona sobre esto:
¿Qué tipo de cosas te hacen sentir culpable en estos momentos?
Probablemente estés sintiéndote culpable por el propio hecho de estar enferma…
Te sientas culpable cuando le dices a tu pareja que te has levantado con muchos dolores…
Cuando no puedes ayudar a tus hijos con los deberes…
Cuando tienes que decirle a tu amiga que hoy no vas a salir a tomar un café…
Cuando no puedes ni levantar un brazo para recoger el salón…
Cuando tienes que llamar por la mañana al trabajo para decir que hoy no podrás ir…
Culpable por sentir que ojalá tus padres no necesitaran tu ayuda…
Podríamos hacer una lista muy larga de toda la culpabilidad que te va a hacer sentir la fibromialgia.
Piensas que nada de esto debería estar ocurriendo en tu vida y que tú deberías ser lo suficientemente fuerte y capaz para poder con ello.
Sin embargo, la fibromialgia se va a encargar de que no siempre puedas hacer “lo que crees que deberías estar haciendo”.
De ahí, la culpa.
Pero… ¿De dónde vienen tus creencias sobre “lo que tendrías que hacer”?
Ahí te lo dejo, para que reflexiones y me lo comentes al final de este artículo.
La soledad y la fibromialgia
Con todo lo que te he contado, te puedes imaginar el sentimiento de soledad que muchas veces acompaña a la fibromialgia.
Un sentimiento de soledad que puedes notar, incluso estando rodeada de personas.
Soledad por no sentirlas cerca, a pesar de la cercanía.
Para lidiar con esta soledad, suele ser muy enriquecedor conocer a otras personas que pasan por una situación parecida a la tuya.
En otras palabras, a otras mujeres y otros hombres que también sufren a la fibromialgia.
Escuchar sus vivencias, sus aprendizajes y sus errores puede resultar muy enriquecedor.
Te ayuda a ver que lo que a ti te pasa no es algo raro o aislado, que hay otras personas que también lo sienten y padecen.
Pero, sobre todo, te puede ayudar a aprender diferentes estrategias que otras personas ya han probado con su fibromialgia.
Uno de los mejores espacios para compartir tus vivencias y sentirte comprendida suele ser una asociación de personas con fibromialgia.
Pero hoy en día, también a través de redes sociales, puedes encontrar un gran apoyo hablando e intercambiando conversaciones con otras personas que viven con la fibromialgia.
Como por ejemplo, en este blog y comunidad.
La frustración
La frustración la relaciono con los objetivos que tú tenías para tu vida.
Y es que, por lo general, no solemos hacer planes o imaginarnos nuestro futuro con una enfermedad.
Solemos mirar hacia adelante recreando en nuestras mentes un futuro idílico.
Y por ello, seguramente, la fibromialgia no entraba para nada en tus planes de futuro y ahora, te cuesta mucho tener que incluirla.
Ahí aparece la frustración.
Frustración porque las cosas no son como te gustarían que fueran.
El desengaño de que la realidad no se esté ajustando a las expectativas.
Es un sentimiento que también aparece cada vez que la fibromialgia te pone la zancadilla.
Cada vez que se encarga de arruinarte los planes y dejarte tumbada en la cama.
Cuando consigue que pierdas las cosas o que no las recuerdes.
Cuando deja tu batería con un 0% de energía.
Todo eso es frustrante porque supone recorrer tu camino con un sinfín de obstáculos que no sabes ni dónde ni cuándo van a aparecer, y que otras personas no sufren.
La tristeza y el miedo como síntomas de la fibromialgia
Tanto la tristeza como el miedo pertenecen a la categoría de “emociones básicas”. Por eso las incluyo bajo el mismo apartado.
Y es que, al final, en la base de cualquiera de los síntomas (sentimientos) que hemos mencionado hasta ahora, está siempre una emoción básica como puede ser la tristeza, el miedo o incluso, podríamos hablar también de la ira.
La incomprensión de la que hemos hablado la sostiene muchas veces, una gran tristeza o incluso la rabia por no encontrar el apoyo que necesitas.
De la misma forma que ocurre con la frustración.
Por otro lado, a la incertidumbre la alimenta el miedo. Miedo por no saber qué va a pasar o qué puedes esperar.
Como hemos visto en este artículo, la fibromialgia no son solo síntomas físicos, sino que también le acompañan todos estos síntomas emocionales.
Seamos sinceras, esto… ¿Te lo habían contado cuando te hablaron de la fibromialgia?
Lo único que yo creo que debería estar haciendo es vivir. Vivir al 100 por 100, que es la única manera de disfrutar de la vida, vivir hasta el agotamiento normal de una persona sana, que quiere disfrutar de su cuerpo y su mente intensamente. Parece tan poco, pero para las personas con #Fibromialgia y #FatigaCronica es una utopía irrealizable.
Una muy buena reflexión. Muchos gracias por leer el artículo y mucho ánimo Jose Antonio!
Muy bien.
¡Muchas Gracias!
Buenísimo artículo.
Me he visto reflejada al 100%.
Muchas gracias, Maribel 🙂
Gran artículo, me siento identificada en todo…y no eso no me lo contaron!! Lo he ido descubriendo yo poco a poco y como dices tú con el señor Google, muchas gracias y ojalá que con tus palabras puedan llegar a entender por lo q pasamos.
Hola Gissela,
Me alegro mucho de que te haya gustado el artículo.
Un abrazo
Hola Júlia! Genial tú artículo.Respecto a la pregunta q haces en él tengo q decirte q “debes hacer”, me lo pido yo misma.Me crea mucha angustia y mucho malestar no poder ayudar en mi casa, hacer lo q hacía antes…en fin al final nos ponemos o yo por lo menos metas imposibles y eso hace q te sientas peor!
Muchas gracias por contar tan claro cómo nos sentimos
Un beso
Teresa
Muchas gracias por tu comentario Tere! Me alegra mucho que te haya gustado.
Estás haciendo muy buen trabajo con la culpa, buscando otras formas de estar para los demás, aunque no sea de la antigua manera.
Un abrazo!
Genial artículo sobre fibromialgia que recomendaré a todos los conocidos, tengan o no la enfermedad. A menudo nos olvidamos de la parte psíquica, esa que no se ve y ese torbellino de emociones que nos inundan a lo largo del día. Cuidemonos, no sólo físicamente, nuestras emociones, también necesitan cuidados. Gran trabajo Julia
Muchas gracias Espe, es un gran alago para mí que te guste el artículo. Un abrazo!
Hola Julia, me ha encantado tu artículo. Efectivamente nadie me había explicado al detalle tantas cosas como haces tú. La sensación de soledad e incomprensión en muy fuerte, y eso que en mi caso tengo una familia maravillosa que trata de comprender y me escuchan con amor. Yo creé en Valencia un grupo de whatsap con personas con fibromialgia para poder charlar y tener algo más de cercanía presencial, pero no se ha podido producir el encuentro físico por la pandemia. Muchísimas gracias por toda la información que nos facilitas, y espero y deseo seguirte y leerte, pues tu aportación ha sido realmente positiva para mi. Un abrazo. Marita.
Hola Marita, muchas gracias por tu comentario.
Me parece brillante lo del grupo de whatsapp. Ojalá pase esta situación pronto y esa compañía que seguro que os hacéis por teléfono, la podáis llevar también a lo presencial. Me alegro mucho también de lo que comentas de tu familia, el amor es el gran motor que nos ayudar a continuar.
Un abrazo.
Brillante como todo lo que haces.
Muchas gracias por tus palabras, son muy importantes para mí.
Un abrazo
Hola! Gracias por exponer una parte de nuestro día a día. Yo más bien quisiera preguntarte? Que debo esperar sobre mi dispersión, siento que olvidó cosas circunstancialmente y que me cuesta trabajo concentrarme. Que puedo hacer? Esto va a mayores? Porque trato de saber que esperar o como evitar que avance
Gracias por tu comentario! Te mando un correo privado sobre las cuestiones que me planteas.
Un saludo
Que buen artículo .mejor explicado .yo en mi caso me ciento muy culpable por mi condicion .la verdad era la k madre y padre de tes hijos veía por todo .aún k delegando faena a ellos .pero fue un trabajo muy arduo y ahora desde hace ya más de 20 años estoy pasando por esta enfermedad .pero la he llevado sola .pues no quiero k sepan k estoy enferma .así k a penas lo hablo,, y aun k trato de seguir ciendo la misma .no se por k trato de vivir para los demás y la verdad tengo mucha frustración dentro .luchando con algo k no soy .k hace muchos años no lo soy ,,.esforzándome al máximo y pagando tb al máximo los esfuerzos k hago .no se k me pasa .es una lucha k me ha llevado ala fructraccion .no quier
o k me vean así de desechos por dentro .estoy viviendo doble vida .mi salud mental cada día se debilitan más .y mis insomnios no paran ..y mis otras enfermedades me deprimen mucho tb ,,,la verdad un día me gustaría ser la k era antes ,vivir sin miedo y sin tener k pensar k pasará mañana ,vivo un mundo irreal ,y mi mente ya no puede más ..
Muchas gracias por tu comentario, me alegro mucho de que te haya gustado el artículo.
Parece una situación muy compleja por la que estás pasando.
Te mando mucha fuerza para sobrellevarla.
Hola Julia!! Me ha encantado tú artículo….a los dolores musculares (en mi caso cervicalumbalgia,caderas,manos…) Los que menos se pueden controlar son los que comentas en el artículo..yo los llamo del alma…esa cabeza que va a mil por hora pensando en tú entorno y sintiéndote culpable por no ser la que eras…y ese entorno que no entiende que ya no eres la que eras…en fin….
Hola Carmen, gracias por tu comentario! Dolores del alma son también un buen nombre. Me alegra mucho que te haya gustado el artículo.
Aprendí sola a vivir con fibromialgia, a seguir la corriente del resto, ha hacer como que no pasaba nada. Hace unos meses, coincidiendo con una crisis de la enfermedad encontré en las redes esa cercanía casi incongruente pues no nos conocemos, no nos hemos visto pero sentirte identificada, sentir que ese nuevo dolor que sientes no te lo inventas que otra persona le tiene parecido ayuda. Ayuda leer que alguien vivió y sintió la misma punzada al salir de una consulta donde se sintió ninguneada o ignorada, reconforta saber que otras encontraron profesionales estupendos que les ayudan. Ayuda leer que alguien tuvo que meterse en la cama a las 20 h mientras tu misma estás en la cama llorando porque sientes que estás abandonando a tus hijos y tu familia. Ayuda leer que una psicóloga se ha tomado la molestia de ESCUCHAR y poner nombre a tantas emociones. GRACIAS
Estoy muy de acuerdo con tu comentario, Carolina. El sentirte identificada con otras personas que pasan por una situación parecida, ayuda mucho. Cuando yo empecé a moverme por Twitter me encantó ver esa cercanía que tú comentas. Un abrazo!
Qué cierto todo lo que esplicas ,nadie me esplico esa parte. Llevo relativamente pocos años diagnosticada pero hay que darte la razón en todo lo que describes en tu artículo. Gracias por aclarar situaciones que yo no entdia.
Gracias por tu ayuda .
Me alegra mucho que te haya sido de utilidad el artículo, Elena. Muchas gracias por tu comentario.
Muchas gracias por explicar tan bien esa soledad que sentimos aunque estemos acompañados y realmente en todo lo que has puesto,necesitamos más ayudas de médicos y otras organizaciones,pero tiempo al tiempo,veremos que pasa
Saludos
Susana
Muchas gracias por tu comentario!
Muchas gracias Julia, por explicarlo tan bien. Debería haber algo que los familiares pudieran leer, para poder entender bien la fibromialgia. En mi caso no la entienden y eso me destroza..
Muchas gracias por tu comentario! Por si te sirve, te dejo el enlace a un artículo que hice para familiares: https://juliacuetos.com/familiar-con-fibromialgia/
Un abrazo