El tiempo transcurrido desde el diagnóstico es una variable importante a la hora de hablar de la aceptación de la fibromialgia.
Podemos diferenciar entre aquellas personas que todavía no han recibido el diagnóstico de fibromialgia, aquellas que tienen un diagnóstico reciente y aquellas que ya tienen recorrido con la enfermedad.
Siempre digo que una experiencia muy enriquecedora sería que aquellas mujeres más veteranas en la enfermedad, intercambien sabiduría con aquellas otras con un diagnóstico más reciente.
¿Por qué el tiempo es importante?
Pues porque llegar a adoptar estrategias de aceptación de la fibromialgia es un proceso.
Un proceso que conlleva errores y aprendizajes.
Se ha visto que, en general, cuanto más reciente sea el diagnóstico de la enfermedad menor aceptación de la fibromialgia tiene la persona.
Inevitablemente, para que llegues a la meta de la aceptación de la fibromialgia, tendrás que pasar por otras fases previas.
Además, llegar a alcanzar esa meta no es un camino recto. Más bien sería un camino en zig-zag, con avances y retrocesos.
De estas fases son de las que vamos a hablar.
Son fases que describo desde mis gafas. Desde mi experiencia de haber acompañado a muchas mujeres con fibromialgia por estos procesos.
Muchas veces les explico cuáles son estas fases porque, conocerlas, da tranquilidad cuando todavía no has llegado a la fase de la aceptación de la fibromialgia.
Tranquilidad por saber que es normal lo que te está pasando y que muchas otras personas con fibromialgia han pasado por ahí.
Y por ello, me parece interesante hacer un artículo sobre cuáles son las fases que se suelen recorrer, hasta llegar a la aceptación de la fibromialgia.
1. La fase del desconcierto como primera fase de la aceptación de la fibromialgia
Estamos hablando de la fase previa al diagnóstico que ya bien conoces. Es ese momento en el que aparece el malestar, los dolores, el cansancio…
En un primer momento piensas que es algo transitorio, que se debe a esa u otra razón.
Comienzas, entonces, a acudir a especialistas y empiezan las pruebas. Pruebas en las que no se ve nada y visitas a profesionales que te derivan de un lado para otro.
Parece que nadie sabe darte una respuesta y tu preocupación aumenta…
…tu nivel de desesperanza e incomprensión es muy alta.
…te encuentra mal tanto física como emocionalmente.
…tienes dolores y muchos otros síntomas que nadie te sabe explicar.
…tu día a día se hace cuesta arriba y, además, tus personas cercanas tampoco entienden lo que está pasando.
Por tu cabeza pasan todas las alternativas posibles, incluidas que puedas tener algo mortal que los médicos todavía no son capaces de dar con ello.
2. Fase del diagnóstico
Cuando más desconcertada y perdida te encuentras te dan un nombre: fibromialgia.
El tiempo que transcurre entre esta fase y la anterior cada vez suele ser menor. Pero, al tratarse de un diagnóstico por descarte, se ha llegado a dar una media de entre 7 y 9 años para llegar al diagnóstico de la enfermedad.
Esta tardanza empeora el proceso de aceptación de la fibromialgia, pues cuanto más tiempo pasa hasta encontrar el diagnóstico, más se agudizan los síntomas y la desesperanza.
Por ello, muchas veces, darle un nombre a todo aquello que te está ocurriendo, se relaciona con un alivio inicial e incluso con una disminución de los síntomas.
Por otro lado, encontrar un nombre al malestar lo asociamos con un tratamiento o una cura.
El problema viene cuando descubres que este diagnóstico no se asocia ni a una cura ni a un tratamiento que haga desaparecer los síntomas.
De ahí que ese alivio inicial, que se puede dar asociado al diagnóstico, se disipe al poco tiempo.
3. Fase de incredulidad
Es muy común que, pasado ese primer impacto del diagnóstico, empiece otra fase caracterizada por creer que el diagnóstico no ha sido acertado.
El primer paso que solemos hacer cuando nos enfrentamos a algo que nos resulta desconocido, es buscar información sobre ello.
Seguramente tras el diagnóstico de fibromialgia comenzaste a buscar un montón de información en Internet y a leer diferentes artículos sobre el tema.
Lo que suele ocurrirles a algunas personas es que, en esta fase de descubrir a qué hace referencia el diagnóstico de fibromialgia, empiecen a pensar: “yo no tengo fibromialgia”.
En estos momentos mucha gente puede comenzar a hacer otras pruebas diagnósticas, acudir a otros profesionales, buscar segundas o terceras opiniones… comienza una nueva búsqueda que de explicación a los síntomas: “se han equivocado con el diagnóstico”, “debo de tener otra cosa que no dan con ello”…
Incluso es posible que tus ideas preconcebidas por lo que habíais oído y conocías previamente de la fibromialgia te hagan pensar: «¿pero cómo voy a tener yo esto?»
Comienza a aparecer una emoción de ambivalencia muy fuerte porque, por otro lado, la descripción de lo que es la fibromialgia encaja perfectamente con los síntomas que tú tienes.
Además, cada vez vas descubriendo que todos esos síntomas raros e inconexos son propios de la fibromialgia: sequedad de ojos, estreñimiento, sensibilidad a los ruidos, dolor de cabeza…
“¿Tengo o no tengo fibromialgia?”
4. Fase de conflicto
En las pruebas médicas sigue sin aparecer nada, los especialistas no encuentran otra explicación al cansancio y los dolores, y lo que describen como fibromialgia encaja perfectamente en lo que tú sientes…
Poco a poco te vas convenciendo de que sí pueda ser que tengas fibromialgia.
Sin embargo, vas a hacer todo lo posible porque la fibromialgia no cambie tu vida.
Puede que intentes hacer “como si no existiera”.
Habrá días que sea difícil darle la espalda. Esos días que los dolores y el cansancio más atacan. Sin embargo “los días buenos”, es más fácil pensar que no está, incluso que puede llegar a desaparecer.
Es como si entre la fibromialgia y tú hubiera un pozo y cada una estuviera en un lado del pozo agarrando el extremo de una cuerda.
El juego consiste en tirar de la cuerda, ver quién tira con más fuerza, quien lucha más y mejor para tirar a la otra al pozo.
En los días buenos, cuando tú ganas a la fibromialgia, parece que la vas a dominar: “yo puedo con ella”, “quiero recuperar mi vida anterior”.
Sin embargo, cuando la fibromialgia tira con más fuerza aparece la decepción: “otra vez estoy mal”.
5. Fase de resignación
Piensas que la fibromialgia va arruinar tu vida, que nunca vas a volver a poder vivir tranquila, que nunca vas a aceptar a la fibromialgia.
Puede que lo único que te apetezca es estar sola, incluso en la cama. Que te aísles de las personas cercanas, que disminuyas tu actividad, que no quieras hacer nada…
Añoras tu “anterior vida”, lo activa que eras antes y la vitalidad que tenías.
Piensas que no hay nada que puedas hacer contra la fibromialgia, que ha llegado para cambiar tu vida por completo.
Los síntomas en esta fase suelen estar muy agudizados. Tienes muchos dolores y mucho cansancio.
Si estás trabajando suelen ser los momentos en los que necesitas parar de trabajar, o todo el tiempo que no estás dedicada a la tarea lo necesitas para descansar.
Suele ser una fase en la que no ves salida, pero sí la hay.
Esta fase de resignación (“no puedo con la fibromialgia”) se combina con la fase de conflicto (“la fibromialgia no va a poder conmigo”) y con la fase de incredulidad (“yo no tengo fibromialgia”).
Forman un círculo entre las tres, dejando un tiempo para manifestarse cada una de ellas.
Cuando consigues romper este círculo, estás más cerca de la fase de aceptación de la fibromialgia.
6. La última fase hacia la aceptación de la fibromialgia: la aceptación
Esta es la fase deseada, esa en la que piensan muchas mujeres cuando me dicen “creo que no he aceptado la enfermedad”. Ante esto les suelo hacer las siguientes preguntas:
¿Qué implica para ti aceptar a la fibromialgia?
¿En qué cosas pequeñas de tu día a día vas a notar que has aceptado a la fibromialgia?
¿Cómo va a ser un día normal cuando aceptes a la fibromialgia?
¿Qué emociones vas a sentir cuando aceptes la fibromialgia?
¿Qué personas de tu alrededor van a notar que has aceptado a la fibromialgia?
¿En qué lo notarán?
¿En qué vas a notar tú que ellos/as se han dado cuenta de que has aceptado a la fibromialgia?
Todas estas preguntas significan que “aceptar a la fibromialgia” es diferente para cada persona. Para cada una tiene una connotación diferente, unas implicaciones diferentes.
Lo que me suelo encontrar, en muchas ocasiones, suelen ser respuestas que implican una vida SIN fibromialgia.
Eso no es aceptar, eso es desear que desaparezca.
Obviamente es el sentimiento más normal y la solución que a todos y todas nos gustaría.
Sin embargo, a día de hoy, no es realista.
Cuando nos seguimos imaginando un futuro sin fibromialgia, significa que no la hemos aceptado todavía.
Aceptarla significa responder a esas preguntas, y a muchas otras, imaginándonos nuestra vida con fibromialgia pero dándole su sitio. De tal forma que nos siga permitiendo vivir nuestra vida, a pesar de que ella continúe ahí.
Ese camino comienza por conocer a tu fibromialgia, conocerte a ti y a tus relaciones. Es un proceso complicado, pero posible.
Además es un proceso en el que es normal volver a fases previas.
Según cómo estés en cada momento, como sean tus relaciones en cada etapa de tu vida, será más o menos sencillo mantenerte en esta fase.
Por eso si vuelven a aparecer escenas de las fases anteriores, tranquila, es normal.
Lo bueno de ya haber llegado a alcanzar esta fase, aunque vuelvas a visitar a las anteriores, es que ya sabes cómo llegaste a la fase de la aceptación de la fibromialgia.
Ya tienes un recorrido hecho, que te ha dado muchos aprendizajes, y que te ayudará a volver a la fase de la aceptación.
Recuerda que el paso por las fases hacia la aceptación de la fibromialgia no es un camino recto, sino que se parece más a esto:
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* Cuando digo “desde mis gafas” me estoy refiriendo a que nada de lo que aquí aparece tiene por qué ser verdad o funcionar. Simplemente es lo que yo puedo transmitir desde mi mochila y mi experiencia. Es decir, desde mis gafas.
* En este artículo empleo tanto el femenino como el masculino de forma genérica, aunque es probable que aumenten los términos en femenino ya que la prevalencia de la fibromialgia es mucho superior en las mujeres.
* Si quieres saber más sobre el tiempo de diagnóstico y la aceptación del dolor en pacientes con fibromialgia, puedes consultar mi artículo: «Relación del apoyo social y familiar con la aceptación del dolor en pacientes con fibromialgia«
Hola Julia hace 20 años que estoy diagnosticada de fibromialgia pero a día de hoy no se decir en qué fase estoy, en estos momentos me encuentro en un pozo muy negro del que quiero pero no soy capaz de salir, necesito que alguien me guíe
No soy capaz de controlar mis emociones intentando aliviarme en mi sufrimiento pero no lo consigo
Podrías darme algún consejo, algo de esperanza?
Muchas gracias
Hola Mercedes, muchas gracias por tu comentario, seguro que muchas gente se siente identificada con tu situación. Te escribo a tu email para hablar de forma privada sobre lo que me comentas.
Por algún motivo el correo electrónico me da error. Si quieres contactar conmigo puedes escribirme a julia@juliacuetos.com